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Le traitement des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en Suisse (Projet Care-NMD-CH)

Une étude de la dispensation de prestations aux personnes qui vivent avec des maladies neuromusculaires et à leurs familles en Suisse

Bienvenue au sondage!

(Par souci de simplicité, la forme de politesse sera utilisée dans ce qui suit pour formuler le contenu et les questions)

Merci de prendre le temps de répondre à notre enquête. Cela vous prendra 30 minutes maximum.

Il s'agit d'une enquête destinée aux personnes qui vivent avec une maladie neuromusculaire (patients).

Vous trouverez ici le sondage pour:

Vous trouverez ici le sondage destinée aux personnes qui vivent avec une maladie neuromusculaire (patients).

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Cette enquête est destinée aux personnes vivant avec des maladies neuromusculaires, à leurs proches, ainsi qu'aux membres de l'équipe de traitement et aux acteurs pertinents.

Cette enquête fait suite à la première enquête menée au printemps 2021. Sur la base de l'enquête de 2021, un concept de NMD-Care Management basé sur des preuves et centré sur la famille a été développé. Depuis mars 2023, un service de coordination est proposé par des gestionnaires de soins NMD dans 8 équipes de centres neuromusculaires.

Nous voulons, par cette enquête, examiner après un an:

quelle est la situation actuelle en matière de soins pour les patients atteints de maladies neuromusculaires et leurs familles en Suisse
quels sont les avantages du NMD Care Management pour les personnes concernées et leurs familles, pour l'équipe de traitement interdisciplinaire ainsi que pour l'organisation de la santé.

Le projet de recherche est organisé par la Haute école des sciences appliquées de Zurich (ZHAW), l'Hôpital universitaire de Zurich, l'Hôpital cantonal de Saint-Gall et l'Hôpital pédiatrique universitaire de Zurich. Le projet est financé par l'Association suisse pour la musculation, la Fondation suisse SLA, des entreprises pharmaceutiques et diverses fondations.

Les co-directeurs de projet sont:

Prof. Dr. Veronika Waldboth, MScN, RN; Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften

Prof. Dr. Heidi Petry, MScN, RN; Universitätsspital Zürich

Prof. Dr. Markus Weber; Kantonsspital St. Gallen

PD Dr. med. Georg Martin Stettner, M.D; Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung

Pour plus d'informations sur l'étude et les personnes de contact locales, cliquez ici:

LIEN vers l'information sur l'étude

Pour de plus amples renseignements, veuillez contacter la directrice de l'étude, Mme Veronika Waldboth

Contact

Prof. Veronika Waldboth
Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften
Institut für Pflege
Katharina-Sulzer-Platz 9
Postfach
8401 Winterthur
Tel. direkt: +41 58 934 6499
Email: veronika.waldboth@zhaw.ch

Vos réponses seront traitées de manière confidentielle. Aucune donnée permettant d'identifier votre personne ou votre institution ne sera collectée, ni divulguée ou publiée. Pour crypter les données tout en préservant votre anonymat, nous utilisons un code personnel anonyme. Ce code se compose d'une combinaison de lettres et de chiffres que personne d'autre que vous ne connaît.

Le projet de recherche a été examiné et approuvé par les commissions d'éthique compétentes et est réalisé conformément à la législation suisse et à la loi sur la protection des données.

Pour plus d'informations sur la protection des données et votre participation, cliquez ici:

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